Epilepsie op kinderleeftijd is een chronische aandoening die niet alleen het kind, maar het hele gezinsleven beïnvloedt (1). Terugkerende aanvallen, beperkingen in het dagelijks leven en de psychische belasting door onvoorspelbare ziekteverlopen zijn vaak zwaar. Het wordt extra complex wanneer medicijnen die zouden moeten helpen hun effect verliezen of sterke bijwerkingen geven. In zulke situaties komt één werkzame stof steeds vaker in beeld: cannabidiol (CBD).
CBD is een bestanddeel van de cannabisplant dat, anders dan THC, geen bedwelmende werking heeft. Ouders en artsen zijn geïnteresseerd in het mogelijke nut bij therapieresistente epilepsie, dus vormen die onvoldoende reageren op standaardmedicatie. Maar wat weten we daadwerkelijk over effect, veiligheid en wetenschappelijke onderbouwing van CBD bij epilepsie op kinderleeftijd?
Epilepsie bij kinderen, een complexe uitdaging
Epilepsie behoort tot de meest voorkomende neurologische aandoeningen bij kinderen. De oorzaken zijn divers: genetische factoren, stofwisselingsstoornissen of structurele veranderingen in de hersenen. Vooral zeldzame syndromen zoals het Dravet-syndroom, het Lennox-Gastaut-syndroom en tubereuze sclerose zijn vaak moeilijk te behandelen en gaan gepaard met frequente, soms langdurige aanvallen (2).
Veel kinderen gebruiken meerdere anti-epileptica tegelijk, wat kan leiden tot vermoeidheid, verminderde eetlust, prikkelbaarheid of verhoogde leverwaarden. In die context zoeken gezinnen begrijpelijkerwijs naar aanvullende behandelopties die de aanvalsfrequentie kunnen verlagen zonder extra belasting.
CBD als aanvullende optie, geen vervanging, maar ondersteuning
CBD (cannabidiol) is een plantaardige stof uit de hennepplant die niet psychoactief werkt en dus geen roes veroorzaakt. Het wordt niet gezien als vervanging, maar als aanvulling op standaardtherapie, bijvoorbeeld naast middelen zoals valproïnezuur of clobazam. Het idee: CBD zou de neuronale prikkelbaarheid kunnen stabiliseren en zo het aantal en de ernst van epileptische aanvallen kunnen verminderen.
Belangrijk is dat CBD altijd onder medische begeleiding wordt gebruikt. Vrij verkrijgbare CBD-oliën uit drogisterij of webshops zijn geen gecontroleerde geneesmiddelen, verschillen sterk in samenstelling en horen bij kinderen niet zonder medisch toezicht te worden ingezet.
Wat zeggen studies?, de wetenschappelijke basis
De werkzaamheid van CBD bij epilepsie op kinderleeftijd wordt tegenwoordig als goed onderbouwd beschouwd. Vooral bij therapieresistente vormen laten meerdere grootschalige studies zien dat CBD de aanvalsfrequentie duidelijk kan verminderen. De basis is het gestandaardiseerde, goedgekeurde geneesmiddel Epidiolex (in Europa: Epidyolex).
Dravet-syndroom: duidelijke afname van aanvallen
- Studieopzet: 120 kinderen en jongeren, behandelduur 14 weken
- Dosis: 20 mg CBD per kilogram lichaamsgewicht per dag
- Resultaten:
- Afname van aanvalsfrequentie van 12,4 naar 5,9 per maand
- Placebogroep: nauwelijks verandering
- 5% van de kinderen werd tijdens de studie aanvalsvrij
- Betekenis: CBD liet klinisch relevante effecten zien bij een van de moeilijkst te behandelen epilepsievormen op kinderleeftijd. (3)
Lennox-Gastaut-syndroom: betere controle bij complexe epilepsie
- Deelnemers: 171 patiënten
- Behandeling: 20 mg/kg CBD per dag, als add-on bij standaardtherapie
- Resultaten:
- Gemiddeld 43,9% afname van aanvallen
- Placebogroep: 21,8%
- Ouders rapporteerden meer alertheid en algemeen welbevinden
- Conclusie: ook bij deze moeilijk behandelbare vorm werd een merkbare verbetering gezien. (4)
Tubereuze sclerose: goede werkzaamheid met betere verdraagbaarheid
- Studieomvang: 224 kinderen en volwassenen
- Vergelijking: twee doseringen, 25 mg/kg en 50 mg/kg
- Resultaten:
- Beide groepen: circa 48% minder aanvallen
- Lagere dosis: betere verdraagbaarheid
- Interpretatie: voor veel kinderen kan een matige dosis al voldoende zijn, met gunstiger bijwerkingenprofiel. (5)
Samenvatting
- CBD kan aanvallen significant verminderen, met name bij Dravet, Lennox-Gastaut en tubereuze sclerose.
- Dosering is cruciaal voor effect en tolerantie.
- CBD is geen wondermiddel, maar een evidence-based aanvulling wanneer reguliere therapieën tekortschieten.
Veiligheid en mogelijke bijwerkingen
Zoals elk werkzaam geneesmiddel kan CBD bijwerkingen geven. De meest voorkomende zijn slaperigheid, diarree, verminderde eetlust en verhoogde leverwaarden (6). In studies kwamen deze effecten vooral voor bij hogere doseringen, waren meestal mild tot matig en namen vaak af na dosisaanpassing.
Medische monitoring is essentieel: kinderen die CBD gebruiken moeten regelmatig worden gecontroleerd, met name op leverfunctie en mogelijke interacties met andere medicijnen. CBD kan namelijk enzymen beïnvloeden die betrokken zijn bij de afbraak van andere stoffen.
Hoe werkt CBD bij epilepsie?
De precieze mechanismen worden nog onderzocht. Wel is bekend dat CBD op meerdere systemen in de hersenen werkt:
- Invloed op het endocannabinoïdesysteem (ECS), dat betrokken is bij regulatie van neuronale prikkelbaarheid (6).
- Blokkade van bepaalde receptoren (bijv. GPR55) die een rol spelen bij epileptische activiteit.
- Modulatie van GABA- en glycinereceptoren, die remmend werken op het zenuwstelsel.
- Daarnaast ontstekingsremmende en neuroprotectieve eigenschappen, mogelijk beschermend voor zenuwcellen.
Goedkeuring en juridisch kader
Epidiolex (in Europa: Epidyolex) is in meerdere landen goedgekeurd voor kinderen vanaf twee jaar met Dravet-syndroom, Lennox-Gastaut-syndroom of tubereuze sclerose. Toepassing gebeurt uitsluitend onder medische supervisie en met strenge kwaliteitscontroles (8).
Vrij verkrijgbare CBD-oliën op basis van hennepextract zijn niet goedgekeurd voor de behandeling van epilepsie. Hun concentratie, zuiverheid en samenstelling variëren sterk en kunnen in sommige gevallen sporen van THC bevatten. Ouders moeten daarom nooit proberen een medisch preparaat te vervangen door dergelijke producten.
Wat zeggen professionals?
Medische vakverenigingen zien CBD als een veelbelovende aanvulling, maar benadrukken dat toepassing beperkt moet blijven tot duidelijk gedefinieerde indicaties. Voor lichte epilepsievormen of zonder heldere indicatie wordt zelfstandig gebruik afgeraden.
Ook wordt erop gewezen dat langetermijndata over hersenontwikkeling onder CBD nog beperkt zijn (9). Medische begeleiding en een zorgvuldige baten-risicoafweging blijven dus noodzakelijk.
Conclusie: evidence-based, maar niet zonder aandachtspunten
CBD heeft de afgelopen jaren een belangrijke plaats gekregen in de behandeling van specifieke epilepsievormen. De evidentie is solide: bij aandoeningen zoals Dravet, Lennox-Gastaut en tubereuze sclerose is een duidelijke afname van aanvallen aangetoond.
Bijwerkingen zijn in vergelijking met veel andere middelen vaak mild, maar medische monitoring blijft nodig. Vrij verkrijgbare CBD-olie is geen vervanging voor geneesmiddelen zoals Epidyolex.
Kortom: CBD kan een waardevolle aanvulling zijn, maar alleen wanneer wetenschap, veiligheid en medische begeleiding samenkomen.
Bronnen
- UMC Utrecht Hersencentrum (2023). Medicinale cannabis (CBD) tegen kinderepilepsie. https://www.umcutrecht.nl/nieuws/medicinale-cannabis-cbd-tegen-kinderepilepsie
- Charité Universitätsmedizin Berlin (2023). Epilepsie op kinderleeftijd en de uitdagingen. https://epilepsie.charite.de/fileadmin/user_upload/microsites/m_cc17/Kinderheilkunde/neuropaediatrie/Infomaterial/Epilepsieheft_F%C3%BCr_Eltern_13Nov2023.pdf
- Devinsky O, Cross JH, Laux L, et al. Trial of cannabidiol for drug-resistant seizures in the Dravet syndrome. New England Journal of Medicine. 2017;376(21):2011–2020. https://doi.org/10.1056/NEJMoa1611618
- Thiele EA, et al. Cannabidiol in patients with seizures associated with Lennox-Gastaut syndrome. N Engl J Med. 2018;378(20):1888-1897. https://doi.org/10.1056/NEJMoa1714631
- Thiele EA, Marsh ED, French JA, et al. Add-on cannabidiol treatment for drug-resistant seizures in patients with tuberous sclerosis complex: A randomized, double-blind, placebo-controlled phase 3 trial. Lancet. 2020;396(10245):1998-2008. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(20)32379-2
- Iffland K, Grotenhermen F. An update on safety and side effects of cannabidiol. Cannabis and Cannabinoid Research. 2017;2(1):139-154. https://doi.org/10.1089/can.2016.0034
- Rosenberg EC, et al. Cannabinoids and epilepsy. Neurotherapeutics. 2015;12(4):747-768. https://doi.org/10.1007/s13311-015-0386-1
- U.S. Food and Drug Administration (FDA) (2018). FDA approves first drug comprised of an active ingredient derived from marijuana to treat rare, severe forms of epilepsy. https://www.fda.gov/news-events/press-announcements/fda-approves-first-drug-comprised-active-ingredient-derived-marijuana-treat-rare-severe-forms
- Epilepsie Deutschland e.V. (2020). Cannabis-preparaten in de epilepsiebehandeling: therapie, onderzoek en praktijk. https://www.epilepsie-vereinigung.de/wp-content/uploads/2020/01/Cannabis-Pr%C3%A4parate-in-der-Epilepsiebehandlung.pdf
